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Selbsthilfe Aphasie: Lebensqualität und Kompetenz

© photographee/Fotolia

Vor zwei Jahren startete die Hochschule Fresenius in Idstein gemeinsam mit der Katholischen Hochschule Mainz das Projekt SHALK, um Menschen mit Aphasie – also einer erworbenen Sprachstörung – zu befähigen, eigene Selbsthilfegruppen zu bilden und zu organisieren. Im adhibeo-Interview berichtet Sabrina Kempf, wissenschaftliche Mitarbeiterin an der Hochschule Fresenius Idstein, über den aktuellen Stand des Projektes.

Am Anfang des Projekts stand die Erwartung, mehr über die Wirkungsweise von Selbsthilfegruppen (SGH), besonders im Aphasiebereich, zu erfahren und daraus wirkungsvolle Maßnahmen zu entwickeln, um die Lebensqualität der Betroffenen zu erhöhen. Was hat sich zwei Jahre später davon erfüllt? Was wissen Sie heute über die Wirkungsweise von Selbsthilfegruppen und welche Maßnahmen lassen sich daraus entwickeln?

Wir befinden uns noch mitten in der Datenerhebung. Daher können wir noch keine finalen Aussagen über die Auswirkungen des Konzeptes SHALK machen. Allerdings haben wir kürzlich mit zwei Gruppen eine Befragung durchgeführt, innerhalb derer wir Vor- und Nachteile der Gruppenaufteilung in eine Gruppe für Betroffene und eine Gruppe für Angehörige erörtert haben. Hier kann übergreifend festgestellt werden, dass die Trennung von beiden Seiten als positiv erachtet wird. Menschen mit Aphasie haben einen intensiveren Austausch untereinander und die Angehörigen können sich ganz offen über Probleme austauschen, die sie im Beisein ihrer betroffenen PartnerInnen nicht äußern können oder wollen. Trotzdem gibt es auch Schwierigkeiten, wie zum Beispiel organisatorische Absprachen, die nur im gemeinsamen Tun von Betroffenen und Angehörigen geklärt werden können.

Kann diese Gruppenaufteilung nicht aber die Gefahr bergen, statt der Teilhabe einen Rückzug zu fördern, indem sich die Teilnehmer nur untereinander austauschen? Wie könnte man dem entgegenwirken?

In der SHG geht es generell darum, Erfahrungen zu teilen und Empathie von anderen Betroffenen zu erfahren. In der Selbsthilfegruppe für Aphasie kommen als Besonderheit noch positive Kommunikationserlebnisse hinzu. Geht man davon aus, dass die Angehörigen häufig das Sprechen Ihrer betroffenen PartnerInner übernehmen – sei es auf Wunsch der/des PartnerIn oder auf eigene Initiative – kommen die Betroffenen nicht ausreichend zu Wort. Deshalb sehen wir nicht, dass es zu einem Rückzug kommt. Die TeilnehmerInnen erleben sich in dieser Konstellation ja als kompetente Sprecher und fassen möglicherweise den Mut, auch im Alltag mehr zu sprechen.

Eine Gruppe hat die Projektteilnahme beendet und eine weitere musste aufgrund von Teilnehmermangel aufgeteilt werden. Befasst sich Ihre Studie auch mit der Teilnehmergewinnung für Selbsthilfegruppen und in welcher Form?

Ja, im Zuge unseres Projekts, das ein Verbundprojekt der Hochschule Fresenius Idstein, unter der Leitung von Prof.In Dr. Norina Lauer und der Katholischen Hochschule Mainz, unter der Leitung von Prof.In Dr. Sabine Corsten ist, haben wir zwei Gruppen neu gegründet, wovon eine leider nicht weitergeführt wird und die zweite Gruppe mit je sieben Betroffenen und Angehörigen sehr gut läuft. Zur Teilnehmergewinnung nutzen wir unsere Kooperationsnetzwerke durch die Hochschulen, das Forschungsprojekt sowie öffentliche Stellen, wie Selbsthilfekontaktstellen, Aphasikerzentren oder Landesverbände für Aphasie.

Was erhoffen Sie sich nun für das letzte Jahr und welche Entwicklungen halten Sie für wahrscheinlich?

Wir hoffen, dass die teilnehmenden Gruppen die selbstständige Weiterführung nach 12 bzw. 18 Monaten umsetzen können und weiterhin von der Teilnahme an den eigenen Gruppen profitieren. Vorstellbar ist gleichzeitig, dass Gruppen, die vorher ihre Gruppentreffen gemischt abgehalten haben, auch in dieses Setting zurückgehen. Insbesondere sind wir gespannt auf die Abschlussdatenerhebung, die sich neben der Lebensqualität und Partizipation im Alltag auch auf das Projekt und die damit einhergehenden Veränderungen bezieht.

Werden Sie auch darüber hinaus verfolgen, ob sich Ihre Maßnahmen im Alltag von Selbsthilfegruppen etablieren?

Am 18. Januar 2019 wird in Idstein ein Abschlusssymposium zum Projekt stattfinden. Während dieses Symposiums möchten wir rückblickend über das Projekt berichten und auch in die Zukunft schauen. Wir stellen uns vor, das Konzept über Multiplikatoren, also zum Beispiel engagierte Betroffene oder TherapeutInnen, die mit Selbsthilfegruppen zusammenarbeiten oder eine Gruppe gründen möchten, weiterzuverfolgen. Wie genau die Zusammenarbeit mit solchen Multiplikatoren aussehen wird, lässt sich zum jetzigen Zeitpunkt jedoch nicht festlegen. Da wir der Auffassung sind, dass sich das Konzept insbesondere für neugegründete Gruppen oder junge Gruppen eignet, möchten wir es auf jeden Fall weiterverfolgen.

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